好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯
2019新年伊始,回顧台灣過去一年,風風雨雨。眾公投議題喧騰一時,其中「死亡權利公投」雖然最後未能成案,但歷經傅達仁赴瑞士接受輔助死亡的震撼,又眼看2019年初《病人自主權利法》即將上路,此刻對「尊嚴死亡」的議題,需要細緻的盤點、認識與沈思。
著名的台灣前體育主播傅達仁由於長年飽受胰臟癌之苦,於2017年開始至瑞士「尊嚴」機構尋求輔助死亡,在歷經數個月的等待之後,於今年6月初於瑞士接受輔助死亡,享壽85歲。傅達仁生前在媒體上積極倡議,主張罹不治之症而飽受痛苦者,應具有「安樂死」(euthanasia)的權利,他的主張,也引起國人關注。
事實上,傅達仁在瑞士接受的協助,是由該機構提供致死藥劑,由病人自己執行,有人將之稱為「輔助自殺」。「死亡權利公投」所倡議的「安樂死」,則是「意識清楚的重症病人經由諮商團隊評估,取得共識後,可由醫療團隊協助進行死亡措施」,將執行角色明確賦予醫療團隊。即使執行面上不同,這些主張的共同精神仍在於確保病人自主,以及所謂的尊嚴。只不過,在國情上,較難跨越的依舊是「加工致死」的倫理爭辯。
至於《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)所規範的層級,其實尚未觸及安樂死或輔助死亡的議題,但是更明確給予國人撤除維生系統的自主權利。它雖然難以與安樂死混為一談,但依舊觸及了「尊嚴死亡」的思辨。
《病主法》的立法精神,明文寫著「為尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧」而訂立。它所規範的是五種類型的末期病人,包括疾病末期病人、處於不可逆昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智,以及經由中央主管機關公告病人疾病狀況難以忍受、無法治癒且當時醫療水準無其他合適解決方法等情形。
如果有預先訂立醫療決定,醫療機構或醫師可依上述病人的意願終止、撤除或不施行維持生命治療、人工營養及流體餵養。更簡言之,《病主法》本身的立意便是「善終」。在這個新法即將上路的時刻,英國對於死亡權利的爭論,或許能作為台灣公民社會如何針對這項類似的公共議題進行思辨的參照。
▌小奧菲與查理寶寶:未成年的善終難題
歐洲社會對於安樂死的討論,涉及許多層次的倫理思考。
追求死亡是否能夠成為一個人合理的主張?
這本身就是一個難題,但其中最困難的莫過於賦予未成年者的死亡權利。
2018年4月,一位一出生就罹患罕見嚴重腦部退化性疾病的小童——奧菲.伊凡斯(Alfie Evans)——在英國社會的辯論聲浪中,結束生命。2月時,原先已治療奧菲將近2年的利物浦「阿爾德海伊兒童醫院」(Alder Hey Children's Hospital)認為治療已不符他的實質利益,無法接受的奧菲父母,因而與醫院對簿公堂。
即使奧菲的父母甚至還一度尋求教宗的支持,並打算帶孩子前往義大利治療,但最後英國最高法院宣判父母敗訴,醫院也隨之關閉奧菲的維生系統。在維生系統關閉之後,奧菲依舊多活了一些時日,這使得多方在這場生命倫理之辯,面臨前所未有的煎熬。
有些論者認為撤除奧菲的維生系統,反映了英國政府的傲慢,誤以為「英國國民健保署」(NHS)是唯一能夠救治奧菲的資源,同時也凸顯了醫療的父權——不顧其父母的意願而擅自主張死亡作為病人的最佳利益。有宗教背景的英國「醫療倫理聯盟」(Medical Ethics Alliance)甚至發佈聲明,認為該醫院已「將奧菲推向死亡,並且讓醫療專業蒙羞」。
小奧菲也讓英國人想起2017年,一則相似的事件。罹患先天性罕見疾病「粒線體DNA耗竭症候群」的英國男嬰查理.賈德(Charlie Gard),他的父母宣稱針對「撤除維生系統」的長時間訴訟,使得孩子失去赴紐約尋求試驗性治療的機會,最終導致只能撤除查理的維生系統。
部分的公共論述——例如《衛報》的評論——則以此為例來討論奧菲的遭遇,說明父母在維護病人最佳利益的前提下,不見得會做出絕對正確的決定。對於查理寶寶這個案例,台灣的報導大多只聚焦在查理寶寶接受治療的機會,並且將英國法院的判決加諸道德化的評論。
對這個現象,國內學者曾投書針砭,並指出所謂最佳利益的判斷,應該「包括自主與代理決定的折衝、生命尊嚴與品質的權衡,以及對家庭關係與文化社會脈絡的敏感度。」
▌法國兩位「文森」的故事
就在利物浦醫院移除奧菲的維生系統的五天前,教宗方濟各(Pope Francis)在一場公開儀式中提及了英國的奧菲,以及另一名法國的嚴重癱瘓病人文森.蘭伯特(Vincent Lambert)。
現年42歲的蘭伯特因為一場車禍,已嚴重癱瘓了十年,而治療他的醫院也正在考慮移除他的維生系統。對於仍在死亡邊緣掙扎的蘭伯特,他的家人對於安樂死的意見不一,因此也曾對簿公堂。後來歐洲人權法院判決「移除其維生系統並不違反人權」,但部分人士卻認為,這等同於所謂的「被動安樂死」(passive euthanasia)。
另一位著名的法國案例名叫文森.杭伯特(Vincent Humbert),他在2000年時發生嚴重車禍,昏迷九個月之後醒來,卻發現自己嚴重癱瘓,全身只剩下右手能稍微移動,因此在2002年寫信給當時的法國總統席哈克(Jacques René Chirac),請求國家給予他安樂死的權利。
他的母親曾因為了成全孩子對死亡的期待,一度親自動手為他注射巴比妥酸並提前對外告知,而被警方以預謀殺人罪嫌逮捕,杭伯特自己則在那之後,在記者的協助下寫了《請給我死亡的權利》(Je vous demande le droit mourir)一書。最後,他的主治醫師蕭索瓦(Frederic Chaussoy)經過幾番掙扎煎熬,協助為他施打氯化鉀而死亡。
後來這位醫師在醫師公會的聲援與輿論的支持下獲得不起訴處分,並寫就了《我不是殺人犯》(Je Ne Suis Pas Un Assassin)一書。至今,法國的安樂死立法依舊懸而未決。
法國的兩位文森的故事,讀來沈重。事實上,無論在英國或法國,安樂死與輔助自殺都是不合法的。根據英國NHS的定義,「被動安樂死」意味著:移除足以維持個人生命的治療系統,但NHS也明確指出,很重要的一點是:
▌英國的死亡尊嚴運動
相對於移除維生系統(所謂「減工」)致死,「安樂死」在技術程序上的差異在於,它是「加工」致死,以致於擁有更多的法律爭議。
英國對於安樂死的論辯,不得不提及從上個世紀上半葉便開始醞釀的「死亡尊嚴運動」。1935年,「自願安樂死合法化學會」(The Voluntary Euthanasia Legalisation Society)成立,並且規模逐漸發展壯大。
這個社群在過去近一個世紀間,逐漸得到一些醫療專業者與文藝團體的支持,並且還有不同的作家、社會運動者、女性主義者,甚至是社會主義團體「費邊社」的背書。於是,這個宣稱獨立於任何政治、宗教與組織立場,並且原先僅自我設定,希望組成一個可以影響政策的社群網絡,便在各界的支持簇擁下,持續滾動擴張成公共社會運動。
到了20世紀下半葉,英國推動安樂死的運動遭遇相當的阻力。推動安樂死的反挫,一部分的原因是被認為無法與自由主義派人士們同時一併支持的墮胎、同性戀與離婚等議題進行切割;另一部分是,爾後這個運動名稱中的「自願」兩字,也一度被移除又重新冠上,不難想像當時社會大眾對於死亡的「自主」究竟應被賦予多少權利,是多麽難以斟酌。再者,即使死亡意願是自主的,仍需要在國家的框架下來同意。
即便推動的困難重重,但隨著醫療技術的持續發展與公共衛生的實踐,使得人類生命得以延長,隨之而來的是日益增加的慢性疾患,這似乎使得死亡尊嚴的倡議更相形合理,安樂死的呼聲始終不墜,直至跨越世紀。
到了本世紀初的2005年,這個支持安樂死的組織,在其年度大會上決議重新命名為「死亡尊嚴」(Dignity of Dying)。同時,一些相關組織相繼成立,較激進者例如「協助死亡之醫護專家」(Healthcare Professionals for Assisted Dying),也有在立場與行動上較為溫和的慈善組織,例如以呼籲在面對生命終程,能進行良好醫病通與決定的「憐憫死亡」(Compassion in Dying)。這些不同的倡議者,在「善終」議題上,也呈現著有如光譜般,求同存異的意見。
在英國,反對安樂死的立場,過去主要還是來自基督宗教的背景。然而,也有少數教會人士支持安樂死。他們的想法是:傳統的教會立場,反而限制了更廣而積極的道德考量。
過去教會反對安樂死的信仰基礎在於《十誡》中的第六誡「不可殺人」;但是支持尊嚴死的宗教立場則稱,《十誡》中的殺人乃是惡意的剝奪生命,但是尊嚴死亡則是加速本來就被不治之症給剝奪生命的過程。他們認為支持安樂死本身也是基於《聖經》福音書裡,耶穌所強調的「愛你的鄰舍如同愛自己」。
▌障礙者團體:反安樂死的主流
一直以來,英國醫界的主流意見依舊傾向反對安樂死,畢竟醫療主要的目的是搶救生命,協助死亡顯然超出醫療的邏輯。然而當今反安樂死的主要倡議者,除了宗教界與醫界之外,便是障礙者(disability)團體。「關心而非殺」(Care, Not Killing)正是結合障礙者、人權工作者、健康照護工作者與宗教信仰背景團體的聯盟。他們認為,
換句話說:主張死亡權利者強調不治之症所帶來的痛苦,並不是那麼單純。痛苦的成因相當的複雜,不應單單藉由死亡來解決。
英國多數的障礙者權益團體大多反對安樂死,理由是他們認為與其爭取死亡權利,更應該致力於改善受殘疾之苦者的各種社會資源與照顧條件,包括身體、心理,乃至於靈性的照護。對他們來說,渴望死亡者是少數的「困難個案」,國家不應該改變法律來迎合少數心意已決的人的需求,一旦但安樂死合法之後,反而可能造成整個社會對障礙者更多的偏見。再者,一旦但媒體對自殺、安樂死與輔助死亡採取不當的渲染報導,更有可能引起仿效的效應。
回到前文故事中的思辨,如何判斷所謂「生命的最大利益」,本身就是繁複的難題。思索生命倫理,乃至於將這些議題進一步推向法律制定,都需要謹慎、長久且細緻的討論。對於「死亡尊嚴」的辯論,在英國已經歷經一個世紀之久,至今仍爭執不休。對於尊重死亡權利的呼聲,一部分源自於人類文明的自由與理性,也同時來自於對人的愛與憐憫,即使這其中也是矛盾重重。
生命的樣貌與其受苦的形式越來越多元,也因此,人們期待生命終結的方式,似乎更難有共識。英國《衛報》評論奧菲的死亡時曾提及,「這些案例只會持續地增加,尤其當醫療如今已能讓50年前,那些本就必然會死亡的寶寶們持續存活。」
由於科學技術的持續發展,使得生命的處境越來越難以定義,同時,也考驗了民主社會的思辨能量。此刻,正值國人在一波公投過後,開始思索人權議題究竟是否應該進入全民議決的困惑時刻——生命倫理的議題相形困難,尤其當「善意」與「死亡」並列之時。在安樂死的爭議方興未艾,而《病主法》亦即將上路之際,若能將死亡除魅,或許更能成為公民社會持續探討「尊嚴死」的動能。
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