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人性與科學之間的「血熱之心」:美國愛滋病防治運動的克萊默與佛奇

2020/06/09 賴勁文

愛滋病防治倡議運動的大台柱——賴瑞.克萊默(Larry Kramer)——在20...
愛滋病防治倡議運動的大台柱——賴瑞.克萊默(Larry Kramer)——在2020年5月27日逝世,享壽84歲。 圖/路透社

WHO突發衛生事件計畫執行主任萊恩(Michael Ryan)警告各國,不要試圖預測疫情結束的時間,因為COVID-19可能會如愛滋病一樣流行,變成永遠不會消失的疾病。無獨有偶的,歐美在2、3月感受COVID-19疫情升溫的同時,有印度團隊發現SARS-CoV-2的基因序列裡,有愛滋病毒的基因序列,這是繼2018年中國科學家賀建奎試圖改造基因抵抗HIV,再次讓愛滋病議題浮上檯面。

而在對抗愛滋的漫漫長路上,愛滋病倡議運動的大台柱——賴瑞.克萊默(Larry Kramer)——也在2020年5月27日逝世。

克萊默病逝的消息傳出後,此次在COVID-19疫情中作為美國政府科學發言人的佛奇(Anthony Fauci)主任,在他每日睡眠不足的狀態下仍挺身發言,紀念這位偉大的倡議先驅。號稱「演化最成功」的HIV病毒,為人類帶來的疾病之苦與一連串的社會現象,將克萊默與佛奇兩人的命運緊緊相連——他們曾因為愛滋病毒而誓不兩立,也是因為愛滋病毒而成為至交。

克萊默與佛奇兩人的命運緊緊相連——他們曾因為愛滋病毒而誓不兩立,也是因為愛滋病毒...
克萊默與佛奇兩人的命運緊緊相連——他們曾因為愛滋病毒而誓不兩立,也是因為愛滋病毒而成為至交。 圖/美聯社

1981年,美國加州洛杉磯市出現5名年輕病患,皆出現黴菌感染肺部(pneumocystis pneumonia)的病症,之後更多案例漸漸浮現。令人百思不得其解的是,黴菌肺部感染一般好發在免疫功能低下的族群,如癌症或是服用抑制免疫力藥物的病人。進一步追蹤,這些年輕病患,恰巧都是男同志,讓這個怪病一度被稱作「男同性戀相關免疫缺乏症候群」(gay-related immune deficiency)。

進一步研究後,終於發現致病原因是「人類免疫缺陷病毒」(HIV),即導致愛滋病(AIDS,後天性免疫缺乏症候群)的罪魁禍首。

類似新冠病毒的棘蛋白與人體的ACE2接受器 ,HIV表面的套膜蛋白與免疫系統 T細胞上的CD4CCR5完成膜融合,病毒便能把自身基因釋放至細胞中,複製出數十億顆病毒,脫離細胞後會散播到其他細胞。經過一段潜伏期(通常是5至10年,甚至更長),將人體免疫系統擊潰,導致發病。由於患者免疫力完全喪失,很多愛滋病患都死於難以控制的感染或腫瘤。

「對抗愛滋,不是對抗同志。」1980年代在紐約的同志運動。 圖/哥倫比亞大學檔案
「對抗愛滋,不是對抗同志。」1980年代在紐約的同志運動。 圖/哥倫比亞大學檔案

▌愛滋病運動下的邂逅

康涅狄格州的克萊默出生於1935年6月25日,1953年踏上父兄的腳步進入耶魯大學就讀,同性戀的身分讓他經歷一段孤寂的時光,卻也奠立他追尋並宣揚同志權益的基礎。取得英文學士學位後,就在哥倫比亞影業開始工作,以追尋愛的本源、衝突的慾望做為驅動力進行創作。

1940年,第二次世界大戰剛揭幕,佛奇出生於紐約州的平安夜。早年佛奇發覺自己在運動上無法與人競爭後,1962年進入康乃爾大學醫學院,四年後以第一名成績畢業。同年,美國深陷越戰的泥沼中,他順勢進入美國國家衛生研究院(NIH),除了臨床實習曾回到康乃爾三年服務,剩下歲月都給了NIH。

克萊默從1981年開始,就意識到在男同志間流傳的噩夢,除了持續寫作,也先後協助建立了美國兩個最重要的愛滋病倡議組織——「男同志健康危機」(Gay Men’s Health Crisis, GMHC)和「Act Up」(AIDS Coalition To Unleash Power)。

克萊默從1981年開始,就意識到在男同志間流傳的噩夢,除了持續寫作,也先後協助建...
克萊默從1981年開始,就意識到在男同志間流傳的噩夢,除了持續寫作,也先後協助建立了美國兩個最重要的愛滋病倡議組織——「男同志健康危機」(Gay Men’s Health Crisis, GMHC)和「Act Up」(AIDS Coalition To Unleash Power)。 圖/UNAIDS

在1983年由於激進的行事作風和其他同事產生嫌隙,導致克萊默被自己拉拔的GMHC開除;此後克萊默更專注在劇本創作上。內容敘述80年代初期愛滋病開始蔓延,紐約一群同志運動者和醫界朋友,試圖揭發這座城市拒絕承認愛滋病已經開始蔓延的真相。1985年,這部克萊默半自傳式的舞台劇《The Normal Heart》正式演出,激起巨大迴響。

而此時的佛奇早已經投入愛滋病研究一段時間,1981年發現HIV造成B細胞功能異常活躍,1982年躍升美國國家過敏和傳染病研究所 (NIAID,NIH的一個支部)主任,一直以來鑽研重大傳染病,直到今日。

1985年,原先用於癌症治療卻無效的藥物AZT(azidothymidine),在轉向愛滋病治療上出現正向結果,即使只是動物體外的細胞實驗,也給予當時求助無門的愛滋病病患莫大的希望。1987年,FDA批准AZT做為第一種治療愛滋病的藥物,望穿秋水的病患們總算盼到了續命的機會,但是藥物的隱憂隨後浮現。

佛奇早已經投入愛滋病研究一段時間,1981年發現HIV造成B細胞功能異常活躍,1...
佛奇早已經投入愛滋病研究一段時間,1981年發現HIV造成B細胞功能異常活躍,1982年躍升美國國家過敏和傳染病研究所 (NIAID,NIH的一個支部)主任,一直以來鑽研重大傳染病,直到今日。圖為1984年的佛奇。 圖/NIH檔案

AZT除了帶來令人不適的副作用,它對於病毒的抑制效果如一場午後雷陣雨——來得急,去得也快——歸因於HIV是突變率偏高的RNA病毒,使抗藥性快速浮現。單一藥物成效不彰,新的臨床試驗馬上展開,採用的是混合AZT和類似化合物的「雞尾酒療法」,立刻吸引大群病患的期盼,但如果志願者曾經參與其他藥物臨床試驗的話,考量減少實驗變數之下就不被接受。那時一種針對愛滋病引發的肺孢子菌肺炎的藥物剛通過,諸多受惠的愛滋病病患卻不能進一步接受有機會抑制病毒的藥物試驗,就是一個明顯案例。

當時的佛奇雖然不是FDA的負責人,但作為關注愛滋病流行的政府領頭科學家,他幾乎每天都現身記者說明會,回應已經被反覆質問不知多少次的問題:雷根政府為何沒有辦法迅速處理現況?

一直以來,佛奇服從NIH的準則,認為臨床研究「不需要帶入病人的感受」:長久以來,醫界的培訓造就那些知識權威,而他們堅信:藥物開發必須遵循嚴謹的程序,否則無法客觀評估動物實驗或臨床試驗的結果和風險。如此僵化的結果,就是每個藥物的審核都要拖上數年。

僵化的藥物開發與審核機制,就是每個藥物的審核都要拖上數年。圖為1998年Act ...
僵化的藥物開發與審核機制,就是每個藥物的審核都要拖上數年。圖為1998年Act Up在華盛頓DC的示威運動。 圖/法新社

但是站在病人角度,病情惡化迅速的狀態下,他們等待跑完所有標準流程期間的不安,加上參與臨床試驗的重重篩選,以及早期通過請願等方式得不到正面回應,終究讓社會大眾的反彈升高。對於外頭如火如荼展開的一連串社會運動,那些聲音似乎不曾影響他們的任何決策,完全被屏除在NIH構築出的象牙塔外,導致街頭上蔓延的怒火越來越強烈,終於將火苗燒向研究員。

克萊默就是帶頭人之一。他深信平靜的抗爭只會石沉大海。1988年,作為相關運動的開山鼻祖,在厲色抨擊政治人物,藥廠,甚至自己成立的愛滋病倡議組織之餘,克萊默在一封公開信中提到:

佛奇,你這個殺人犯,你在危機早期拒絕聆聽愛滋病運動人士的呐喊,導致數千同性戀患者的死亡!

不僅如此,克萊默在新聞媒體上毫不留情地抨擊佛奇,罵他是「無能的白痴」,是醫療機構的「藥品推銷工具」,並出言侮辱佛奇的妻子,甚至把他比作希特勒:「天哪我恨他!在我看來,他是世界的邪惡軸心!」

然而科學上的演進並非社運人士所想,從研發期的第一道曙光到FDA的審核,能在不到十年內達成。這一連串社會運動的助燃劑,部分來自過度理想化的運動人士,更不用說一直以來都是用極盡苛刻言語來引發注意力的克萊默,讓他在媒體渲染下,帶動高漲的反抗聲勢。

對於如火如荼展開的一連串社會運動,那些聲音似乎不曾影響NIH的決策。圖為2011...
對於如火如荼展開的一連串社會運動,那些聲音似乎不曾影響NIH的決策。圖為2011年《The Normal Heart》百老匯版本的演出。 圖/美聯社

克萊默在新聞媒體上毫不留情地抨擊佛奇,罵他是「無能的白痴」,是醫療機構的「藥品推...
克萊默在新聞媒體上毫不留情地抨擊佛奇,罵他是「無能的白痴」,是醫療機構的「藥品推銷工具」。圖為《HBO》紀錄片中的克萊默照片,1987年於白宮外的抗爭。 圖/《HBO》

▌兩人的轉機

面對激烈的示威抗爭,佛奇認為讓原本就相當保守的研究員們感到懼怕,「當社運人士在NIH校園內示威,研究員沒有去傾聽他們的聲音,反倒是更退缩了。」佛奇事後在報導上如此表示;而這之中可能不只是保守的問題,還有更多人其實是不食人間煙火,對於同志族群的苦難欠缺同理心。

自從接任主任一職,佛奇一方面要如履薄冰地,修正雷根政府不敢直言的有關愛滋病的錯誤訊息;此正如佛奇在川普政府於COVID-19初期的失當,所扮演的角色。佛奇一方面與同志運動人士交涉、也深入愛滋病患者的日常生活,尋求更合乎現況的解決方案。

佛奇維持他在科學上的敏銳,也開始肩負社會運動人士的精神,以馬里蘭為基地,也探訪舊金山和紐約的社會觀察。如1989年他拜訪一位舊金山教師,聽他說明自己陷入一個不是死就是失明的兩難抉擇,即使已經有藥物能同時拯救他的雙眼和生命,卻為政府法令束縛,不得使用。

佛奇維持他在科學上的敏銳,也開始肩負社會運動人士的精神,以馬里蘭為基地,也探訪舊...
佛奇維持他在科學上的敏銳,也開始肩負社會運動人士的精神,以馬里蘭為基地,也探訪舊金山和紐約的社會觀察。 圖/NIH檔案

與地方人士互動之間,讓佛奇了解,作為人類,不可能不為他們的處境採取行動。佛奇更加頻繁的拜訪社運界,替自己赢得部分抗議分子的信任,讓他能在1988年NIH校園內的抗議遊行,替行動過激的示威者朋友向警方和聯邦調查局緩頰,邀請到他的辦公室討論,並且將原先侷限在自己實驗室的愛滋病研究課題,擴編成一個研究所內的獨立部門,讓自己的觸角開始向外延伸,也結識了ACT UP的藥物治療試驗負責人哈林頓(Mark Harrington)。

由於哈林頓和佛奇為首的政府部門互動變得更加頻繁,讓他後來脫離ACT UP,另組Treatment Action Group (TAG),以「政府是同伴,不是敵人」為號召,致力於強化社運和科學家的關係,監督道德規範和支持愛滋病治療的研究。即使他不是科學科班出身,哈林頓的個人魅力和才華,讓佛奇見到與社運取得共識的美好前景。

我們現在所知的FDA臨床試驗主要分三階段:第一期主打安全性測試,第二期關注藥品功效,第三期則是在夠具代表性的群體中測試藥效和安全性。哈林頓主要的訴求是,一但藥物通過第一期試驗證明其安全性,即使尚未得到第二期的藥效驗證,政府應該放行讓別無選擇的病患使用這些藥物。

與地方人士互動之間,讓佛奇了解,作為人類,不可能不為他們的處境採取行動。圖為19...
與地方人士互動之間,讓佛奇了解,作為人類,不可能不為他們的處境採取行動。圖為1997年在紐約的同志與愛滋病運動。 圖/法新社

科班出身的佛奇聽了馬上表示自己的顧慮:如果採用哈林頓的建言,那這些不知服用多少試驗中藥物的病患一旦參與臨床試驗,最終的研究報告將會是一場災難。另外的擔憂則是,一旦病患有機會透過不同管道取得未經驗證的藥物,臨床試驗的招募將會變得窒礙難行。

然而面對這場新興的疫情,傳統的臨床試驗根本行不通。即使當年網際網路尚未誕生,土法煉鋼的地下資訊網絡盤根錯節,聯邦政府不得不承認現行的系統毫無作為,甚至建立臨床試驗的對照組—給部分志願者無標的功用的安慰劑,用以和服用試驗藥物的實驗組相比—都無法落實。1989年在舊金山施行的研究中,那些知道自己吃了無效的安慰劑的志願者,無一例外地退出了實驗。

「長期身處學界,會產生一種醫生和科學家知道他們自己在幹嘛的幻象。」佛奇說。「我們被教育要去關切病人,但教科書不會教導我們去分辨什麼真正對他們最好。面對這種全新的疾病,病患也希望對我們如何進行研究能有話語權。」而做為民間和政府中間的橋樑,哈林頓和其他運動人士向他保證,透過他們在民間的影響力,他們會協助嚴格落實臨床試驗,提供足夠的數據,以建立有科學統計背書的藥效驗證報告。

「我們被教育要去關切病人,但教科書不會教導我們去分辨什麼真正對他們最好。」圖為《...
「我們被教育要去關切病人,但教科書不會教導我們去分辨什麼真正對他們最好。」圖為《The Normal Heart》舞台劇版本。 圖/《The Normal Heart》

對應現況,「平行追蹤」(Parallel Track)項目在1989年通過核可,一如前文所提,一旦臨床試驗中的愛滋病藥物確認其安全性,就可立即供應病患該藥物。看似突破政府和民間的僵局,但一年後,一場在舊金山的國際愛滋病研討會上,雙方劍拔弩張的情勢再起。

那天,地方新聞台都瞄準一觸即發的講台,講台後面全副武裝的鎮暴警察也伺機而動。當受邀的抗議人士站上台,對老布希政府先是一陣批評,但隨後他帶出示威者和科學界的共同訴求,使氣氛瞬間平緩,再由佛奇接手,彷彿許願池一般,幾乎全方位答應抗議訴求,還外加一份大禮:NIH議事桌的一個席位。

對社運界和愛滋病患者而言,他們總算不再是圈外人,而是對抗愛滋病團隊上的一份子,這也奠定美國政府醫藥研究上一個嶄新里程碑。至於克萊默當時依舊不間斷的尖銳批評,佛奇表示:因為克萊默那個如黃金一般的內心,他的言行完全其來有自。佛奇推崇克萊默不只幫助他了解聯邦的僵化體制拖慢藥物研發的腳步,在愛滋病藥物開發上,加速FDA審核上,也都扮演至關重要的角色。

佛奇推崇克萊默不只幫助他了解聯邦的僵化體制拖慢藥物研發的腳步,在愛滋病藥物開發上...
佛奇推崇克萊默不只幫助他了解聯邦的僵化體制拖慢藥物研發的腳步,在愛滋病藥物開發上,加速FDA審核上,也都扮演至關重要的角色。圖為1987年克萊默在波士頓的演說。 圖/美聯社

相對於佛奇繼續在研究和行政上發光發熱,克萊默持續在文學上留下自己的足跡。在往後的日子,他持續怒罵現行體制沒有長進、又寫了幾部戲劇,包括有佛奇身影在裡面的《The Destiny of Me》(1992年,《The Normal Heart》的續集),一如往常地替愛滋病倡議貢獻心力,並且維持他一貫的剽悍作風。

由於之前的互動,電視台常會刻意讓兩人同台。在一次討論AZT愛滋病藥物的座談會上,克萊默當著佛奇的面說「你們政府官員什麼都不懂,你們錯得離譜!」回到家後佛奇馬上接到克萊默來詢問他們今晚表現的電話。

「你剛剛當著千萬民眾前詆毀我耶。」佛奇說。「喔,我只是想得到注意。」克萊默回應道。

克萊默《The Normal Heart》的續篇《The Destiny of ...
克萊默《The Normal Heart》的續篇《The Destiny of Me》,當中也有以佛奇為人物原型的身影在裡面。 圖/《The Normal Heart》

克萊默在1988年得到HIV,雖然沒有進一步惡化成愛滋病,克萊默卻為B型肝炎帶來的肝病所苦,在2001年的耶誕節之前給佛奇親自看診,成了史無前例的高齡肝臟移植的HIV帶原者,之後更透過他的協助參與救命的臨床藥物試驗。這些年的互動,讓兩人即使偶爾會恢復當年的對立狀態,但彼此獨特的個性卻衍生出另一種不做作的友誼。

克萊默和佛奇彼此欣賞在那些年裡各自的成就。佛奇表示,「在醫界有兩個時代:前賴瑞和後賴瑞時代(克萊默的名字)。」

...在我看來,他幫助改變了這個國家的醫學,這是無庸置疑的。當所有的噪音和虛假都被淡忘時,他的貢獻仍然屹立不搖。

多年來,克萊默曾一度對佛奇怒不可遏,現在他稱呼佛奇是政府官員中「唯一真正偉大的英雄」。

「唯一真正偉大的英雄。」圖為2013年克萊默與他的同志伴侶大衛(David We...
「唯一真正偉大的英雄。」圖為2013年克萊默與他的同志伴侶大衛(David Webster)。 圖/路透社

▌對抗傳染病的未來

克萊默透過他的身體力行和諸多創作,將自己的名字和愛滋病運動畫上等號,從《The Normal Heart》以不同形式深植人心上可見,他的信念和追求永不沒落。2017年時他回顧當初的激進舉動,曾如此表示:

我嘗試讓人們團結並對現況氣憤。因為我發現與其做個好人,憤怒才能真正推動人們前進,我把自己變成了『世界上最憤怒的人』。

連佛奇也不得不承認,即使有著32年的友誼,克萊默過激的反應仍赤裸裸地呈現在兩人的通話或是信件上,但克萊默事後都會表示,「那只是他想要獲得關注的方式」,一同1988年他在愛滋病運動上辱罵佛奇,一路走來,始終如一。

現在,佛奇是一個美國人再熟悉不過的名字。他變成一種信仰,但他仍不居功,婉拒晉升NIH主任多次,專注在愛滋病研究上,以疫苗研究和抗病毒藥物開發,做出里程碑的貢獻,也在其他流行病的研究下也多有斬獲。當初推行的平行追蹤,在這次COVID-19也讓瑞德西韋和其他藥物提早進入臨床。

也因為COVID-19,克萊默在今年3月底又站出來為佛奇說話,說他對於佛奇現在在川普政府的遭遇深感遺憾。但佛奇只回了他一行字:「蟄伏待發」(Hunker down)。沒有過多的綴飾,兩人都在以自己的方式付出:克萊默直到病逝之前都還在致力於劇本創作,一個描述同志如何同時面對新冠肺炎和愛滋病的故事。

如今「世上最憤怒的人」已經離世,政府和民間英雄仍對抗著尚未平息的COVID-19疫情,而未來,更多新興傳染病蓄勢待發。病毒對人類一視同仁,反映克萊默想為同志們爭取的價值,其實也適用在不同出身背景的人們。而佛奇從頭審慎地看待COVID-19,一如他當初投入師長都不支持的愛滋病研究,告訴我們沒有一萬,只有萬一。我們將記取兩人帶給我們的啟示——以知識裝備自己,兼顧客觀證據和人性關懷,在自己堅信的道路上從一而終,終將留下痕跡。

圖為HBO在2014年電視電影版的《The Normal Heart》(又譯作「...
圖為HBO在2014年電視電影版的《The Normal Heart》(又譯作「血熱之心」、或「平常心」)。 圖/HBO《The Normal Heart》


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