非自主「斷食善終」問題在哪?危害障礙者生命自主權的難題

近期在台灣有醫師聲稱替重度障礙者進行非自主「斷食善終」引發爭議,國家照顧制度與支持系統不足導致的長照壓力,為何有可能對障礙者的生命自主權造成威脅?圖片僅供示意。 圖/路透社

近期在台灣有一名醫事人員聲稱,協助重度障礙者家屬進行「非自主斷食善終」,臺灣障礙研究學會對此發表聲明。聲明指出,當國家照顧與支持系統的不足、導致家庭長期承受照顧壓力時,社會往往會把這些外在的制度性問題,錯誤地推到障礙者身上。在這樣的情況下,家屬或醫師可能因為壓力或錯誤的生命價值判斷,錯認重度障礙者「沒有生活品質」或「生命不值得延續」,進而擅自替當事人作出終結生命的決定。臺灣障礙研究學會強調,制度缺口所造成的困境,不應成為他人取代障礙者決定生命去留的理由。

「斷食善終」——更精確來說,這是一種「協助自殺」——並非台灣特有的案例,而是舉世共通的醫療倫理問題。為了進一步釐清「非自主協助自殺」對障礙者造成的威脅,本文特別邀請臺灣障礙研究學會的理事、同時也是《轉角國際》專欄作者的萬宗綸(國立陽明交通大學外國語文學系助理教授)與臺灣障礙研究學會監事邱大昕(高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系教授)共同撰文分析,台灣與國外案例之比較。

文/萬宗綸、邱大昕

加拿大曾有一名父親,因為女兒罹患重度腦性麻痺而痛下毒手。當時這名父親聲稱,他是出於父愛的「慈悲殺人」,但法院最終認定這就是一場謀殺。照片僅供示意。 圖/路透社

名為「慈悲殺人」的謀殺

1993年10月24日,加拿大薩克其萬省的深秋午後,農夫Robert Latimer抱起重度腦性麻痺的12歲女兒Tracy,將她放入自家卡車,接上廢氣管。隨著引擎運轉,一氧化碳緩緩充滿車廂,結束了Tracy的生命,Robert也因此被控謀殺。

面對法庭,Robert否認這是一種「罪」。他辯稱,這是為了讓女兒能從永無止境的疼痛中獲得解脫,是出於父愛的「慈悲殺人」(Mercy Killing)。當時的民調顯示,有超過7成的加拿大人同情這位父親,認為他不該受到謀殺罪的嚴懲,而有近4成的人認為應禁止「慈悲殺人」,但Robert的遭遇值得同情與寬容。

然而,以「法庭之友」(Intervener)身份介入審理的加拿大身心障礙者協會(Council of Canadians with Disabilities, CCD)指出,所謂的「慈悲殺人」是建立在一個危險的雙重標準上:如果Tracy是一個非障礙的孩子,即便她生活感到痛苦,也沒有人會認為殺死她是為了她好;一旦司法接受了這種邏輯,等同於在法律上正式宣告「障礙者的生命價值低於常人」。

CCD擔憂,一旦法律接受將「痛苦」作為「由他人代為執行死亡」的理由,就可能出現「滑坡效應」。隨著社會改變「痛苦」的定義,這條界線將無限後退——今天是腦麻兒童,明天是否就是失智長者,或者是任何被社會判定為「累贅」的生命?

最高法院雖然在2001年以謀殺罪定讞告終,然而,加拿大障礙權利團體當年的恐懼,卻也逐漸實現。

2021年,加拿大上議院以65對25票通過C-7法案,大幅放寬醫療協助死亡(MAiD)的限制。法案移除了「自然死亡須為可預見」的門檻,這意味著:即便不是末期病人,單純因身心障礙帶來的痛苦,也能成為合法結束生命的理由。;而有嚴重且無法治癒的精神疾病的人,則需等待兩年才能獲得相同的權利。但針對精神障礙者的「2年條款」,現在又延後到2027年3月才生效。

面對這樣的修法,聯合國身心障礙者權利特別報告批評,社會對經歷痛苦的非障礙者社群(如:少數民族、性少數等等)進行「自殺防治」,卻對障礙者提供「協助自殺」,這顯然是再次預設了身心障礙是次等的生命狀態。因經濟貧困、缺乏服務或無法負擔照護而選擇醫療協助死亡的個案已然出現,「以死亡取代社會支持」的批評不絕於耳。

圖為2017年7月在英國倫敦,反對開放安樂死的民眾在皇家司法院外進行抗議。 圖/路透社

「結束生命」的權利是誰的自主?

放眼全球,關於「如何結束生命」的法律,呈現出一道由「消極拒絕」到「積極協助」的光譜。這條光譜的移動,反映出各國對「自主」、「最佳利益」與「司法介入」的不同權衡。

第一道界線是「拒絕維持生命的權利」,美國是箇中代表。

1983年Nancy Cruzan因車禍造成長時間缺氧,成為永久性植物人並依賴餵食管維生。她的父母援引她先前曾表示:「若無法過上至少一半正常人的生活,就不願維持生命」的自主意願,請求撤除人工營養。地方法院認同Cruzan具有拒絕延續死亡過程的權利,但密蘇里州的最高法院推翻判決,認為該言論不足以構成「明確且具說服力」的意願證據,密蘇里州政策亦偏向維持生命,並認為生命終止的政策問題應由立法機關決定。

全案上到美國聯邦最高法院之後,聯邦最高法院在1990年確立:具備決策能力的人擁有《憲法》上的權利,可以拒絕接受生命維持及營養支持。這使得能自主表達意願的成年人,可以選擇以「自主停止飲食」(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)的方式,在美國合法終結生命。

因一場車禍陷入植物人狀態的Nancy Cruzan,在父母協助轉達意願的情況下拔除鼻胃管,在1990年12月26日離開人世。Nancy Cruzan之死,開啟了日後「能自主表達意願的成年人」能在美國選擇「自願停止進食和飲水」結束生命。 圖/維基百科

第二道界線則更為棘手:當患者無法自行表達意願(如昏迷、植物人或重度失智)時,誰有權決定放手?世界各國多以「預立醫療決定」為優先,若無預立醫療決定,則需依賴家屬或代理人進行「替代判斷」(推測患者意願)或以當事人「最佳利益」衡量 。但在執行層面上,英美法系與歐陸法系出現了顯著分歧。

英國模式採取「醫療專業主導」,英國的《精神能力法》便賦予醫師有權依據「最佳利益」做出決定。例如,在英國知名的Tony Bland一案中,確認了撤除植物人的維生治療無需常規性的法院審核,家屬僅是被諮詢的對象,而非最終決定者。

歐陸與台灣模式則是強調「司法監督主導」,像德國、義大利與台灣傾向嚴格的司法介入。在這些國家中,撤除非末期、無意識患者的維生治療,往往需要法院許可或經過嚴格審核,這反映了歐陸《民法》傳統對生命權處置的謹慎。

即便如此,各國作法仍有所不同。像德國的作法較彈性,患者曾表達意願時,家屬可依法院判例執行。義大利則強調監護人任命及法院授權。德、義兩國可以有程度的依照判例鬆綁,但仍採取司法審核。

光譜的最遠端,則是跨越紅線的「積極協助死亡」。在荷蘭、比利時等國,法律允許醫師主動協助「非末期」患者結束生命。荷蘭的醫師委員會甚至可以審核家屬的決定,允許對持續痛苦的身心障礙者執行安樂死。

圖為2014年2月在比利時布魯塞爾,示威抗議的民眾站在「停止安樂死」的布條前抗議。 圖/美聯社

台灣法規上的限制與困境

反觀台灣,台灣雖然早已有《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》,看似走在亞洲前列,但這兩部法律主要保障的是「末期病人」或「已預立醫療決定」的個案。對於那些非末期、意識不清且未留下意願的重度障礙者(如:植物人或重度失智者),法律卻留下了一個巨大的真空。

另一方面,由於台灣現行《民法》監護制度並非專為醫療設計,缺乏明確的「最佳利益」標準,導致家屬若想替無意識的非末期患者拔管,往往需要面臨繁瑣的法律程序,這與強調自主的《病人自主權利法》出現制度矛盾。若要依據《民法》聲請監護制度,過程也最為繁瑣。

正因為重度障礙者合法終結生命路徑在台灣被堵死,部分長期受困於照顧壓力的家屬,轉而尋求名為「斷食善終」的極端手段。

「斷食善終」的概念乍聽之下與VSED(自主停止飲食)有些相似,但VSED的V(voluntarily)強調病人必須具備決策能力,必須是當事人在清楚理解後果的情況下自主做出的決定。但台灣坊間實行的「斷食善終」迴避了「自主性」的條件,台灣目前亦沒有相關法規,可以確保當事人是否在具有清楚意識、且無明確代理人的情況下施行。台灣醫療界與倫理學界亦普遍認為,讓當事人停止飲食並非自然死亡,而是經過加工後的加速死亡,這已經違背了安寧療護強調的舒適與緩解痛苦原則。(編按:台灣《刑法》第275條設有「加工自殺罪」,受人囑託、教唆或幫助他人自殺都會面臨刑責。)

台灣的《病人自主權利法》已在2019年1月6日正式上路,民眾如果有事前預立醫療決定書,就能在面臨特定臨床條件的情況下,依據自己的意願接受或拒絕醫療照護。 圖/報系資料庫

具表達與決策能力的重度障礙者

當視角放在「具決策能力的重度障礙者」時,各國的政策則呈現出截然不同的邏輯。

光譜的其中一端是美國,並以「末期」作為紅線。早在1976年,加州便通過了《自然死法》(Natural Death Act),允許病危患者有權拒絕醫療治療,這也是美國第一部允許具行為能力者簽署生前預囑(living will)的法律;隨後聯邦政府在1990年通過《病人自決法》(Patient Self-Determination Act)進一步推廣這個概念。這兩部法律確立了一個核心原則:病人有權「被動拒絕」包括心肺復甦在內的維生醫療,讓生命回歸自然進程,醫師也能免責。

至於涉及積極結束生命的「醫生協助自殺」(PAS),美國雖有部分州將之合法化,但設有極為嚴格的門檻,例如:申請者必須是「預期壽命有限的末期病人」。這條紅線直接排除了大部分非末期、但有重度身障或慢性疾病的人士尋求「醫生協助自殺」的可能。對於反對將「醫生協助自殺」的適用範圍放寬到重度障礙者的倡議人士而言,這是一道防止社會因照顧成本,將障礙者推向死亡的保護網。

即便是開放「醫療協助死亡」的國家,醫師往往扮演關鍵角色。雖然法律明文要求醫師必須確認當事人的個人意願,但要如何評估個案狀況,有時也考驗醫師個人的倫理道德觀念。 圖/路透社

然而,光譜另一端的歐洲國家則跨越了美國這條紅線。比利時、荷蘭與盧森堡允許「非末期」患者在「持續且無法忍受的痛苦」下申請協助死亡。

荷蘭2002年的《終止生命請求與協助自殺審查法》及比利時同年通過的《安樂死法》,均將適用範圍涵蓋至因疾病或意外導致無法治癒的身心障礙;換言之,非末期的身心障礙人士也能利用這項制度提前結束生命。荷蘭甚至允許患有智能障礙(ID)或自閉症譜系障礙(ASD)的人士申請安樂死。雖然兩國法律明文要求醫師必須確認患者是「自願且經過深思熟慮」,但在實務上,醫師該如何評估身心障礙者對自身狀況的決策能力,始終是巨大的倫理挑戰。

這中間的拉扯,引發了關於「滑坡效應」的激烈辯論——即法律一旦接受將「痛苦」作為死亡理由,適用範圍恐將無限擴大,導致弱勢群體會因「不當理由」(如:歧視或貧困)被迫選擇死亡。

文章開頭提到的加拿大,正是此效應的實證。加拿大2016年通過「醫療協助死亡」(MAiD)後,最初雖有設限,但在2021年修法後新增了所謂的「第二軌」(track two)條款,擴大適用對象。該條款允許即便「自然死亡並非可預見」(reasonably foreseeable)的非末期患者,也能申請協助死亡。

住在加拿大多倫多的Lisa Pauli患有嚴重的厭食症,她在2023年接受《路透社》專訪時表示,她希望能申請「醫療協助死亡」(MAiD),但厭食症並不符合申請條件。 圖/路透社

反對加拿大「第二軌」條款的抗議行動

面對如此擴張的法規,加拿大的障礙權利組織決定不再沉默,於2024年10月針對這項關鍵條款提起憲法訴訟,指控「第二軌」條款對障礙者構成歧視,並導致當事人過早死亡。

訴訟發起團體之一Inclusion Canada的代表Krista Carr在記者會上指控,這項法律是向障礙者傳遞:「帶著障礙生活,是比死亡更糟糕的命運」的訊息。她更指出,目前令人震驚的趨勢:

我們目睹了障礙者並非因為病痛,而是因為『社會剝奪、貧困和缺乏基本支持』才被迫走上協助自殺這條路。

(We are witnessing an alarming trend where people with disabilities are seeking assisted suicide due to social deprivation, poverty, and lack of essential supports.)

—— 加拿大障礙者權利組織Inclusion Canada代表 Krista Carr

加拿大C-7法案企圖納入精神疾患者的條款也遭到抗議。加拿大國會議員Andrew Lawton在21歲時曾因重度憂鬱而企圖自殺,事後倖存並康復。這段經歷讓他在當選國會議員之後,致力於反對將「醫療協助死亡」制度擴大應用至單純精神障礙者身上。

反對擴大法案適用範圍之人士認為,當人們面對心理痛苦時,不應自動視為這是一種無法回復、不可逆的絕望,而應給予對方時間、治療和希望,而不是把死亡當作解答。一旦通過這樣的法案,改變的不只是法律,也是社會對「憂鬱/精神病苦痛」文化與倫理定位的一大轉變。

2025年聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)委員會在對加拿大落實CRPD的審查報告上建議,加拿大政府應廢除第二類醫療輔助死亡(即「非可預見自然死亡者」),並廢除2027年將醫療輔助死亡擴大至精神障礙者的條款。

這也證實了障礙權利團體長久以來的警告:當社會支持網出現破洞時,協助死亡的法律便不再是慈悲,而是讓國家得以合法地擺脫那些「所費不貲」的生命

加拿大已有個案顯示,有障礙者因無法負擔照護費用或居住環境惡劣,最終選擇申請醫療協助死亡(MAiD)。荷蘭自2002年將安樂死合法化以來的數據也顯示,許多申請安樂死的精神疾患或認知障礙者,普遍合併長期遭社會孤立,也對未來感到無望。目前的局勢已清楚表明:滑坡的不只是理論,而是正在發生的事實。

這引發了另一個提問:如果法律未能設計出足夠的保障措施,防止歧視、經濟壓力和缺乏支持等社會因素影響到弱勢群體的選擇,所謂的自主選擇權就可能成為變相的社會歧視工具。在這種情況下,患者是否真正具備決策能力?醫師又該如何判斷患者面臨「無可改善」與「無法忍受的痛苦」?而不是把社會排除與缺乏支持當成死亡理由?

圖為2024年11月在英國倫敦,示威抗議民眾在國會大廈外高舉「輔助自殺並非解方」的標語,反對正在國會討論的安樂死法案。 圖/路透社

障礙者對協助自殺立場態度

在法律與倫理的激辯之外,身處風暴中心的障礙者們,究竟如何看待這一切?

一項發表於2025年的大型回顧研究,統整了歐洲在過去15年間關於臨終決策態度的數據。結果揭示了一個發人深省的落差:在所有群體中,障礙者對「協助死亡」(assisted dying)的支持度最低,僅約30-33%;相較之下,末期癌症患者的支持度達47%,而失智症患者的家屬支持度則高達58-77%。這巨大的落差暗示著:對於照顧者而言,死亡或許是慈悲的解脫;但對於障礙者而言,這卻可能是一種生存威脅

當然,障礙社群並非鐵板一塊。部分障礙者與權利組織主張,在嚴格的安全機制下,不應剝奪重度障礙者與其他人平等的「自我決定死亡權」,否則便是一種保護主義式的歧視。英國的分析也顯示,多數組織在「協助死亡」問題上保持沉默或中立,少數組織公開反對或有條件支持。可以說,即便在障礙者社群內部,對安樂死與協助死亡也沒有單一共識。

障礙者社群內部對於協助自殺的立場態度不一,有些認為障礙者應該和非障礙者一樣同樣具有「自我決定死亡」的權利;但也有些人擔心,放寬協助自殺的條件會讓障礙者面臨更嚴峻的生存威脅。照片僅供示意,圖非當事人。 圖/路透社

2021年10月,在英國倫敦,支持安樂死支持者們在國會大廈外合影留念。「有尊嚴地逝去」往往是支持安樂死的民眾會使用的語彙。 圖/美聯社

先有生存權,才有死亡權

面對所謂「善終」議題的浪潮,韓國著名的障礙者媒體《BeMinor》與權益組織發出了強烈抗議。他們質疑,當國家尚未提供足夠的「自立生活」支持系統,使得許多重度障礙者仍被迫在機構中度日、或依賴家人過勞照顧的現狀下,討論「死亡的權利」是極其偽善的。

放眼國際,許多國家試圖透過制度,讓「照顧」不再是家庭獨自承擔的龐大壓力。譬如,瑞典法律明定,「支持照顧者」是政府的責任,政府必須提供多樣化的「喘息服務」(respite care),或是由專人到宅接手照顧,確保家屬擁有真正的休息時間,避免過勞崩潰。

不過,瑞典的研究也指出執行層面的挑戰:許多家屬往往因為資訊落差或有罪惡感,一直撐到身心崩潰的「最後一刻」才願意申請協助。這提醒了我們,單有制度還不夠,政府更須主動提升服務的可近性(accessibility)與強化社會溝通,才能真正接住瀕臨破碎的家庭。不該因為支持系統暫時的不完美,就轉而否定障礙者的生存價值

英國則設有「照顧者津貼」(Carer's Allowance),每周提供照顧者83.30英鎊(約台幣3456元)。雖然金額不高,但在制度上認可「照顧是一份工作」,並賦予照顧者申請靈活工時的權利,試圖在就業與照顧間撐出空間。

照顧也是一份工作,但除了看護或是家庭看護工可以因此獲得報酬之外,照顧家裡需要照顧的人,往往被視為一種理所當然的責任與義務,而非一種工作。 圖/報系資料庫

這些政策共同指向一件事:減輕照顧壓力的解方,應該是「完善的社會支持」,而非「結束被照顧者的生命」。當社會能夠提供足夠的支持,家屬就不必在「親人死亡」中尋求唯一的喘息出口。

韓國障礙界的呼籲點出了問題核心:如果社會不先保障障礙者能有尊嚴地活著(Right to Live),那麼所謂的「選擇死亡」,不過只是出於無奈的被迫淘汰。

回到台灣的現實脈絡,我們必須清醒地認識到:目前在台灣尚未合法化「協助死亡」,任何未經法律程序的致死行為,仍受《刑法》加工自殺罪、甚至殺人罪的規範;而社會對於安樂死的實質政策辯論,其實也仍付之闕如。

開啟相關的公共討論固然是社會進步的象徵,但在制度與法規尚未完備、且社會支持網仍有破洞的此刻,對於照顧壓力的解方,不該建立在違法的險境與剝奪生命的無奈之上;在我們能大聲談論「如何死」之前,國家必須先證明,它已經盡力讓每一位障礙者都能「好好活」。

有時關於安樂死或是協助死亡的話題,往往會從照顧者的角度角度出發,誤以為「讓已經無法痊癒的患者有尊嚴的死」是避免長照悲歌的作法,但卻忽略掉當事人是否處在一個可以充分表達個人意願的環境下,而擅自「以愛為名」替當事人作出重大決定。我們的制度與法規,已經能確保讓每個想活下去的障礙者都能好好活下去了嗎? 圖/聯合報系資料照片

責任編輯/張郁婕

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