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綠色的港灣,紅色的愛滋:照顧的人與被照顧的人

2015/11/30 汪佳燕 Ann Wang

Children of the Harbor trailer

Posted by Children of the Harbor on Sunday, 29 November 2015

      

文字攝影.汪佳燕 Ann Wang

進行這個拍攝計劃前,我一直以為會看到想象中瘦到皮包骨的愛滋病病患。

中國山西臨汾市《綠色港灣紅絲帶學校》的孩子們個個都是隻野猴,能爬樹、能打架,是精力過剩的那一種野猴。

愛滋病雖然至今仍是一種不能完全治癒的疾病,但是受到藥物發展的影響,病患的生活幾乎正常。綠色港灣的孩子,更是讓學校照顧的十分健康;套一句高年級班李導師的話 :「每個都比我健康,每個都跑得比我還快。」

《綠色港灣紅絲帶學校》是一所專門給帶有「人類免疫缺陷病毒」(HIV)的孩子的住宿學校。學校的創立源起於2005年,一對在臨汾市傳染病醫院接受愛滋病治療的夫妻在過世後,留下一對孤苦無依的兄弟,醫療人員便擔起照顧的角色。時間久了,與這對兄弟一樣狀況的孩子越來越多,傳染病醫院的郭小平院長於是在離市區開車大概一個小時的山坡上,建立了綠色港灣。

早期的綠色港灣由兩個部分組成:一邊是提供愛滋病病患休養的治療所與療養院,一邊是病患孩童上學的紅絲帶學校。自中國第一夫人彭麗媛於2011年起擔任世界衛生組織(WHO)愛滋病親善大使後,中國國務院嚴格要求各省必須對自己省內的病患全權負責,不得再相互踢皮球註1。綠色港灣的療養院因此重回臨汾市傳染病源有的編制,目前只保留學校的部分,提供小學到高中的教育,學生人數共30人。

紅絲帶學校除了提供免費教育、住宿與伙食,還提供孩子們每日必須服用的藥物,每年甚至還帶讓孩童出遊一次。聽起來好像還不錯吧?

但卻有一個條件——孩子與外面的世界是隔離的。

甚至,被迫與家人分開。

我們不妨試著想想,將一群帶有HIV的孩子聚集在一起,用圍牆把他們包圍起來,這對他們的成長與心理會造成什麼樣的影響?

外界對愛滋病的了解仍舊不深,被排斥與被歧視是綠色港灣裡每一個孩子都有的共同經歷。雖然中國於2006年通過《愛滋病防治條例》,明確規定任何單位不得歧視愛滋病病毒帶原者、愛滋病病人及其家屬;愛滋病病毒感染者、愛滋病病人及其家屬享有婚姻、就業、就醫、入學等合法權益並受法律保護,但學校還是能夠透過其他理由不讓孩子來學校讀書;被拒絕的理由往往是同學的排擠,或是其他學生家長的投訴。

我早上進行拍攝工作,晚上則與一起攝影的夥伴瘋狂百度,惡補愛滋病的相關知識,因為剛開始在紅絲帶學校進行拍攝時,其實我也很害——害怕與孩子一起吃飯、害怕共用一副耳機、害怕被感染。

愛滋病的傳染途經有三種:性接觸、血液和母嬰傳播。學校裡的孩子,幾乎都是透過母乳傳染而染病的,他們的母親也多是在生產時失血過多,接受輸血時被傳染的。九零年代中國農村盛行賣血,血庫在未經充分衛生篩檢下大受感染,醫療人員估計有上萬人因而患得愛滋病。

我常常在想,這樣的學校到底該不該存在?帶有HIV的患者,其實日常生活作息與一般人一樣,為什麼大眾不能以一般人的方式去對待他們?

但若他們回到家或是回到村裡,還能接受到好的教育,能吃得營養,身體狀態還能維持住嗎?

這些問題令人困擾,但當我向學校裡的孩子們問起時,他們的回答讓我吃驚。

「我不來這裡讀書,我還能去哪裏?」

「我不在這裡讀書,我大概活到不現在了。」

「我覺得在這裡讀書像在坐牢。」

「我在這裡讀書,取個紅絲帶學校,不就擺明把我們標籤了嗎?」

甚至,有孩子嘗試逃跑。

待在綠色港灣裡,吃住永遠不是問題,學校老師們一心覺得孩子們好好讀書,考上好大學,就可以脫離現在的人生,因此除了讀書之外,並不提供任何其他技職課程,也不鼓勵他們培養其他專長技術,孩子更無法任意離開學校。而每日朝夕相處的老師為了不讓他們難過生病的事情,多半選擇避談愛滋病,因此別說心理諮詢,學生對於愛滋病、甚至是性教育,都只有破碎的認識。

但同時,為了配合國家政策打破對該病的歧視,在綠色港灣活潑健康的孩子間接地成為最佳代言人。港灣裡第一屆的學生,多半都上過電視,拍過紀錄片,因此到北京或前往上海上電視節目對他們來說毫無新鮮感。2011起甚至還與中國第一夫人,同時身兼世界衛生組織愛滋病親善大使的彭麗媛一起拍攝反歧視的公益短片,透過電視台強力放送。這樣的模式,或多或少對消弭歧視與籌備學校經費有點作用,但是對愛滋病友來說,最重要的隱私權則完全被犧牲了。

因為學校第一屆的孩子正如火如荼地準備高考,校方為此已大量減少開放媒體進入校園拍攝,我們則是少數獲得批准進入的拍攝團隊。拍攝計劃從開始到現在已經一年多了,在《光泉文教基金會》與《Aids Healthcare Foundation》的贊助下,一共前往學校拍攝過兩次。

一年後的夏天,綠色港灣第一屆的學生將從高中畢業,正式踏出校園;他們將首次獨立面對一直以來不曾直接參與的社會。他們是否能夠適應?

我將一路拍攝、記錄。

這部紀錄片,不使用政府的官方語言,我們只想透過孩子自身的話語,讓他們去敘述無人能體會的成長路程。拍攝期間孩子流露的情緒、訴說的內心話,那些多年來他們不曾對外提起,對老師、對學校、對中國社會的種種疑問,字字句句都相當令人震驚且敏感;為了保護他們,許多採訪內容因此都必須等到孩子們從綠色港灣畢業後,才能夠對外公佈。

這一切,僅只是希望能藉由影片帶領大眾進入孩子的內心,更希望大家能對愛滋病有新一層了解。

汪佳燕 Ann Wang


  

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募款日 © Ann Wang 
每年綠色港灣的郭院長都會邀請一般大眾前往校園與帶有HIV的孩子同桌共食,消除歧視。該活動也是校方每年相當重要的募款日,若想與孩子一同吃飯則必須以樂捐的方式換取座位。吃飯前孩子們與我們各捐贈者的大合照。從孩子的表情,我們似乎隱約可捉摸出孩子們對這個活動的感受。

  

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院長的溫情 © 汪佳燕 Ann Wang 
郭小平院長每個月會到學校看學生幾次,他每次一出現,孩子們就會撲上去擁抱他。校內有孩子認為,如果沒有郭院長,自己可能早就死了或是流落街頭。

  

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坤坤與他的李大哥 © 汪佳燕 Ann Wang 
今年9歲的坤坤來自四川的某一個小鎮。在發現坤坤患有HIV後,2014年12月爺爺聯合全村村民聯署要求驅離坤坤。坤坤讓學校的老師非常頭痛,沒上過學的他,不會說普通話、不識字,從小到大自己在路邊找東西吃,養成坤坤看到東西就放進嘴巴、看到東西就偷、不開心就打架或是躺在地上裝死的習慣。到現在坤坤還是天不怕地不怕,只怕學校廚師兼水電工李大哥。李大哥與他兒子都患有HIV,也都住在學校裡。

  

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吃藥時間 © 汪佳燕 Ann Wang 
孩子們每天早晚各需服用一次藥物。第一天入住學校拍攝時,孩子突然停下手邊的動作,往房間外角落邊的藥檯拿藥來吃;看著平時又跑又跳的孩子吃藥有種奇妙的感覺,很真實,但也很令人心痛。

  

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生活的一部份 © 汪佳燕 Ann Wang 
才六歲的學童因為還無法吞嚥每日必須服用的藥丸,只能靠針筒吸取藥劑,再打入嘴服用。

  

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相互扶持的情感 © 汪佳燕 Ann Wang 
學校的孩子們,幾乎從小就住在綠色港灣,他們可以說是從小一起長大,在一起的時間比家人還長。

  

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被注意的壓力 © 汪佳燕 Ann Wang 
學校第一屆也是最高年級的學生,週末可以去市區內走走逛街、透透氣。透氣,卻無形間成了另一種壓力。「我總是覺得有人在看著我。」,這是某位高年級生在市裡逛完街後的感想。

  

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綠色港灣,綠色的隔離 © 汪佳燕 Ann Wang 
學校讓孩子在2014年的最後一天辦過年的派對,而高年級生則被派去市區裡買零食。高年級生下車前,老師再三叮嚀,買完東西就快回來,不要逗留。綠色港灣的孩子全被「眷養」在校園內。但再過一年,他們將要畢業,踏出校園。

  

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由不忍心開始的互動 © 汪佳燕 Ann Wang 
與孩子一起住在學校並也患有HIV的劉麗萍老師是學生們的「生活老師」,每天早上都會幫小班的學生梳洗打理。朝夕相處讓她不忍與孩子細論愛滋病與性教育等題材。

  

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歧視標籤是否依舊在,恐懼也不曾離去? © 汪佳燕 Ann Wang 
孩子們不管走到哪裡,都是集體行動,甚至不願放開彼此的手,由此可看出相互依賴的程度。當攤販問起是來自哪個學校的,他們一定回答:「臨分高中」。當我疑惑為什麼不老實說是來自綠色港灣呢,孩子們則說是學校老師指導要這麼回答的。畢業後若各奔東西,他們的未來將會是在哪裡?

  

贊助支持拍片計劃(按圖進入)

                                                             

                                                                                           

汪佳燕 Ann Wang

一名在男生堆裡求生存的攝影記者。台灣人,目前定居在緬甸。雖然常常沒水,沒電,沒錢(?),但這個開放中的國家有太多故事需要說,請持續關注我的作品。

▎作品網站:Ann W, the world and its people ▎Instagram: annwang077

小知識

愛滋病毒(HIV)與愛滋病(AIDS)是不同的。前者是一種稱為「人類後天免疫缺乏」的病毒,單指病毒。當人遭受到HIV病毒感染,導致免疫系統降低後形成伺機性感染並產生發病症狀,此時才是患得愛滋病,是一種後天免疫缺乏症候群的現象。

註1:根據中國2010年的新政策,「地方各級政府要對本行政區域內的愛滋病防治工作負責總責,加強組織領導,健全聯防聯控機制...各有關部門要將愛滋病防治納入本部日工作,制定年度工作計劃,建立考核制度,相互支持、密切配合,切實落實防治責任。」。資料參考:中國《國務院關於進一步加強愛滋病防治工作的通知》:來源




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