綠色的港灣，紅色的愛滋：照顧的人與被照顧的人

文字攝影．汪佳燕 Ann Wang

進行這個拍攝計劃前，我一直以為會看到想象中瘦到皮包骨的愛滋病病患。

但中國山西臨汾市《綠色港灣紅絲帶學校》的孩子們個個都是隻野猴，能爬樹、能打架，是精力過剩的那一種野猴。

愛滋病雖然至今仍是一種不能完全治癒的疾病，但是受到藥物發展的影響，病患的生活幾乎正常。綠色港灣的孩子，更是讓學校照顧的十分健康；套一句高年級班李導師的話 ：「每個都比我健康，每個都跑得比我還快。」

《綠色港灣紅絲帶學校》是一所專門給帶有「人類免疫缺陷病毒」（HIV）的孩子的住宿學校。學校的創立源起於2005年，一對在臨汾市傳染病醫院接受愛滋病治療的夫妻在過世後，留下一對孤苦無依的兄弟，醫療人員便擔起照顧的角色。時間久了，與這對兄弟一樣狀況的孩子越來越多，傳染病醫院的郭小平院長於是在離市區開車大概一個小時的山坡上，建立了綠色港灣。

早期的綠色港灣由兩個部分組成：一邊是提供愛滋病病患休養的治療所與療養院，一邊是病患孩童上學的紅絲帶學校。自中國第一夫人彭麗媛於2011年起擔任世界衛生組織（WHO）愛滋病親善大使後，中國國務院嚴格要求各省必須對自己省內的病患全權負責，不得再相互踢皮球^註1。綠色港灣的療養院因此重回臨汾市傳染病源有的編制，目前只保留學校的部分，提供小學到高中的教育，學生人數共30人。

紅絲帶學校除了提供免費教育、住宿與伙食，還提供孩子們每日必須服用的藥物，每年甚至還帶讓孩童出遊一次。聽起來好像還不錯吧？

但卻有一個條件——孩子與外面的世界是隔離的。

甚至，被迫與家人分開。

我們不妨試著想想，將一群帶有HIV的孩子聚集在一起，用圍牆把他們包圍起來，這對他們的成長與心理會造成什麼樣的影響？

外界對愛滋病的了解仍舊不深，被排斥與被歧視是綠色港灣裡每一個孩子都有的共同經歷。雖然中國於2006年通過《愛滋病防治條例》，明確規定任何單位不得歧視愛滋病病毒帶原者、愛滋病病人及其家屬；愛滋病病毒感染者、愛滋病病人及其家屬享有婚姻、就業、就醫、入學等合法權益並受法律保護，但學校還是能夠透過其他理由不讓孩子來學校讀書；被拒絕的理由往往是同學的排擠，或是其他學生家長的投訴。

我早上進行拍攝工作，晚上則與一起攝影的夥伴瘋狂百度，惡補愛滋病的相關知識，因為剛開始在紅絲帶學校進行拍攝時，其實我也很害——害怕與孩子一起吃飯、害怕共用一副耳機、害怕被感染。

愛滋病的傳染途經有三種：性接觸、血液和母嬰傳播。學校裡的孩子，幾乎都是透過母乳傳染而染病的，他們的母親也多是在生產時失血過多，接受輸血時被傳染的。九零年代中國農村盛行賣血，血庫在未經充分衛生篩檢下大受感染，醫療人員估計有上萬人因而患得愛滋病。

我常常在想，這樣的學校到底該不該存在？帶有HIV的患者，其實日常生活作息與一般人一樣，為什麼大眾不能以一般人的方式去對待他們？

但若他們回到家或是回到村裡，還能接受到好的教育，能吃得營養，身體狀態還能維持住嗎？

這些問題令人困擾，但當我向學校裡的孩子們問起時，他們的回答讓我吃驚。

「我不來這裡讀書，我還能去哪裏？」

「我不在這裡讀書，我大概活到不現在了。」

「我覺得在這裡讀書像在坐牢。」

「我在這裡讀書，取個紅絲帶學校，不就擺明把我們標籤了嗎？」

甚至，有孩子嘗試逃跑。

待在綠色港灣裡，吃住永遠不是問題，學校老師們一心覺得孩子們好好讀書，考上好大學，就可以脫離現在的人生，因此除了讀書之外，並不提供任何其他技職課程，也不鼓勵他們培養其他專長技術，孩子更無法任意離開學校。而每日朝夕相處的老師為了不讓他們難過生病的事情，多半選擇避談愛滋病，因此別說心理諮詢，學生對於愛滋病、甚至是性教育，都只有破碎的認識。

但同時，為了配合國家政策打破對該病的歧視，在綠色港灣活潑健康的孩子間接地成為最佳代言人。港灣裡第一屆的學生，多半都上過電視，拍過紀錄片，因此到北京或前往上海上電視節目對他們來說毫無新鮮感。2011起甚至還與中國第一夫人，同時身兼世界衛生組織愛滋病親善大使的彭麗媛一起拍攝反歧視的公益短片，透過電視台強力放送。這樣的模式，或多或少對消弭歧視與籌備學校經費有點作用，但是對愛滋病友來說，最重要的隱私權則完全被犧牲了。

因為學校第一屆的孩子正如火如荼地準備高考，校方為此已大量減少開放媒體進入校園拍攝，我們則是少數獲得批准進入的拍攝團隊。拍攝計劃從開始到現在已經一年多了，在《光泉文教基金會》與《Aids Healthcare Foundation》的贊助下，一共前往學校拍攝過兩次。

一年後的夏天，綠色港灣第一屆的學生將從高中畢業，正式踏出校園；他們將首次獨立面對一直以來不曾直接參與的社會。他們是否能夠適應？

我將一路拍攝、記錄。

這部紀錄片，不使用政府的官方語言，我們只想透過孩子自身的話語，讓他們去敘述無人能體會的成長路程。拍攝期間孩子流露的情緒、訴說的內心話，那些多年來他們不曾對外提起，對老師、對學校、對中國社會的種種疑問，字字句句都相當令人震驚且敏感；為了保護他們，許多採訪內容因此都必須等到孩子們從綠色港灣畢業後，才能夠對外公佈。

這一切，僅只是希望能藉由影片帶領大眾進入孩子的內心，更希望大家能對愛滋病有新一層了解。

汪佳燕 Ann Wang

汪佳燕　Ann Wang

一名在男生堆裡求生存的攝影記者。台灣人，目前定居在緬甸。雖然常常沒水，沒電，沒錢（？），但這個開放中的國家有太多故事需要說，請持續關注我的作品。

▎作品網站：Ann W, the world and its people　▎Instagram: annwang077